Il n'existe pas de traitement à l'heure actuelle permettant de guérir de la mucoviscidose.
Les soins ne sont pas simples et sont un travail de longue haleine, prévention, prévention et encore prévention.
Il ne faut jamais arrêter de suivre les traitements, même si c'est difficile, et même si l'enfant ne parait pas malade. Il est malade et sera toujours malade.
Les traitements sont donc symptomatiques, il faut aider là où ça ne marche pas :
La digestion des graisses et des protéines, par des "enzymes pancréatiques"
Le désencombrement des bronches et du nez par de la kinésithérapie respiratoire.
De la vaccination : en plus des vaccins habituels, il faut ajouter, l'hépatite, la grippe, le pneumocoque
Des antibiotiques : traitements "classiques", aérosols, cures en intraveineuse
Lorsque l'alimentation classique ne suffit pas, une alimentation par sonde nasale ou gastrique (gastrostomie).
Du sport, toujours pour nettoyer (mais attention aux sources de contamination) et biensûr en parallèle à la kinésithérapie pour le bien-être et le développement pulmonaire et des muscles (cage thoracique, diaphragme).
Egalement, mais c'est aussi valable pour chaque enfant, il faut éviter de les mettre en contact avec des environnements irritants pour les voies respiratoires (en particulier le tabac, mais c'est valable pour tous les enfants) et être très vigilant sur l'hygiène.
Mais tout ceci n'empêchera pas l'enfant d'être malade.
La greffe d'organe permet aux malades gravement atteints de continuer leur lutte.
C'est un choix personnel difficile, mais le don d'organes est le cadeau de la vie, il faut y réfléchir.