Mes jujus
Depuis que Gegory est mort la grande famille des mucos est peiné et triste de voir encore l'un d'entre eux partir si jeune.
Pour nous à la maison c'est très dur.
Lundi, coup de téléphone d'un membre de ma famille m'annonçant le décès de notre Petit Prince.
Il faut annoncer cette dure nouvelle à mes petits bouts, qui depuis l'apparition de Greg avait retourvé l'espoir d'un possible avenir.
Comment leur annoncer ? comment leur dire? vont ils bien réagir ?
L'annonce est faite, pas de réaction immédiate mais un grand silence très pesant.
Ma fille se blottie contre moi, ses yeux sont mouillés mais pas une larme coule.
Mon fils fait semblant de ne pas avoir entendu.
Je leur demande :"avez vous compris ce que je viens de vous dire ?"
Ils me réponde de la tête, oui. Mais ne semble pas me croire.
Alors je leur montre les infos sur le net. Leur fait lire l'annonce de sa mort.
Leurs visages deviennentt blême, les sourires partent, ma fille demande à écouter un cd de gregory, mon fils retourne dans sa chambre, sans un mot.
Je vais les voir, ma fille de nouveau se blottit dans mes bras, toujours pas de larmes, elle me demande: "pourquoi gregory est mort ?" je lui rappelle qu'il avait la même maladie qu'elle et qu'il était tombé très malade et que ses poumons étaient trop fatigués pour qu'il puisse respirer. Qu'il avait besoin d'une greffe mais que malheureusement il n'y avait ps de donneur pour le sauver.
"pouruoi il n'y avait pas de donneur maman ?" que lui répondre ? que les gens ne veulent pas donner leur organe car c'est difficile de penser à se propre mort ? que nous vivons dans un monde ou c'est chacun pour soi ? Non je n'ai pas pu, alors j'ai changé de conversation.
J'ai demandé à mon fils si ça allait , il me fait oui de la tête et me dit:" c'est comme Océane, (elle était une copine de jeu de mon fils lorsqu'ils étaient hospitalisé pour leurs cures d'antibiotique, elle est morte à l'âge de 7 ans, suite à la mucoviscidose.)" Je lui répond:" oui", et puis plus rien.
Je les laisse seuls les grands viennent aux nouvelles et je leur annonce à eux aussi, là encore silence et ils font demi-tour direction leur chambre.
Nous dinons, tout le monde va au lit dans un très lourd silence.
Je vais embrasser les jumeaux, ma fille me sert très fort dans ses bras et me demande à l'oreille :" Maman, moi aussi je vais mourir comme Gregory ?" Comment lui répondre sans qu'elle est peur, comment lui dire que malheureusement oui mais que nous nous batterons aussi fort que possible et plus encore ,pour que cela arrive le plus tardivement possible ?Nous devons tous mourir un jour, mais nous ne savons pas quand, ni comment. Alors que les mucos eux savent comment et de quoi ils sont suseptible de mourir. Comment arriver à vivre et espérer en un lendemain lorsque l'on sait que l'on a une bombe à retardement en soi?
La nuit est difficile, Océane pleure dans son sommeil et ne cesse de m'appeler tout en dormant. Moi même, je ne fais que penser et repenser à toutes ces années et me demande à quoi bon se battre ? et pourquoi puis que demain ils ne seront peut être plus là ? et je me souviens des bon moments, de leurs rires, de cette soif de vivre qui les habite et là je me dis non, non il faut se battre , se battre encore et plus fort, pour qu'un jour eux aussi puissent devenir une femme et un homme, avoir eux aussi le droit de construire une famille.
Le matin arrive enfin, le réveil est dur. Les jumeaux monopolisent les toilettes, ils ont la diahrée, mal au ventre.
Le petit déjeuner, il n'en veulent pas. Je touche leurs fronds, ils sont chaud. Ils ne vont pas bien. Ils resteront aujourd'hui à la maison. Les plus grands eux veulent allez à l'école.
Je reviens à la maison et là Arnaud ne dit mots, je le rejoins dans sa chambre, il est assis sur son lit le regard dans le vide.
Je l'appelle doucement : " Arnaud!" Doucement une rivière de larmes coule, il se jette dans mes bras et me demande :
"Pourquoi ? pourquoi gregory est mort ? je veux pas mourir moi aussi !!!", ma fille se jette elle aussi dans mes bras, elle me sert très fort et me dit : "j'ai peur !" .
J'ai le coeur gros, ne pas pleurer, surtout ne pas pleurer, être forte pour eux, trouver les mots pour les rassurer et les calmer, mais lesquels... mille pensées traversent mon esprit mais les mots ne sortent pas. Comment leur dire qu'ils ont raison d'avoir peur mais qu'ils doivent être fort face à cette terrible destinée?
Je vais sur internet et contact une amie très chère qui est elle aussi muco, elle me lit et trouve les mots, malgré qu'elle aussi traverse la même épreuve que mes enfants. (merci ma belle, merci infiniment pour ton soutien ce jour là !!!). Mes petits bouts sont avec moi, je leur lis ce que notre amie nous répond, tout doucement les pleurs se calment. Mais la tristesse et la paleur ne quittent pas leurs petits visages. La journée se passe, pas moyen qu'ils mangent, rien ne rentre. Je cherche à tout prix à les distraire pour qu'ils n'y pensent plus. Les grands frères rentrent de l'école, leurs racontent leurs journées, les premiers sourirs timides reviennent. Enfin ce soir ils mangent un peu. Après le diner, tout le monde va au lit, sauf mon plus grand. Je vois son visage changé d'un coup, il est pâle et triste Je lui demande ce qui ne va pas. Il fond en larme, bredouille des mots mais je ne comprends pas. Je le calme et là il parle :" j'ai peur maman" je lui demande de quoi. "J'ai peur pour Arnaud et Océane". Je le sers fort dans mes bras, le console. Là encore il ne faut pas pleurer, rester forte, ne rien montrer de ma peine et de mon inquiètude.
Mes larmes ont pu enfin couler Vendredi soir, au cours de l'hommage téléviser de Gregory, j'étais seule devant mon écran et une foule de souvenir tous plus difficiles les uns que les autres remontent à la surface. J'ai mal, je suis terriblement triste, je pense très fort aux parents de Greg, je me doute des sentiments qui les assaillent, j'ai failli être à leur place, par deux fois, failli seulement mais la prochaine ?
Un sentiment de colère monte en moi, j'en veux à la terre entière de ne pas avoir ouvert les yeux plus tôt. Il y a temps de mômes qui s'en vont chaque année dans l'anonymat le plus total.
Et là, on parle de cette PUTAIN de maladie parce qu'un "membre de la famille" est une célébrité. Pourquoi faut il sustématiquement en arrivé jusque là pour qu'un mouvement de solidarité se mette en place.
Ce mouvement dura t il dans le temps ou est ce un effet de mode ?
La maladie, elle n'est pas un effet de mode, et dans l'ombre des milliers de patients attendent qu'on leur vienne en aide.
Alors vous qui me lisez, n'oublier jamais qu'un jour c'est peut être vous qui serez à ma place ou à celle des malades!!!
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